全国首个「儿童重症脑病中心」在广州成立

全国首个「儿童重症脑病中心」在广州成立

全国首个「儿童重症脑病中心」在广州成立

六一儿童节前夕,5月31日,7岁半的朗朗和妈妈像往年一样,再次从江门来到珠江医院儿科PICU,看望这里的医护人员和小朋友们,给他们加油打气。这里曾经是朗朗和妈妈,以及医护人员们共同「奋战」了半年的地方。三年前,4岁的朗朗因重症手足口病来到这里,在多学科严密协助治疗下闯过了鬼门关。

如今,更多像他一样「不幸」又「幸运」的重症脑病患儿,在这里都能更高成功率的救治——这一天,全国首个「儿童重症脑病中心」在南方医科大学珠江医院正式成立。该中心负责人、珠江医院儿科中心副主任陶少华介绍,该中心通过儿科、神经外科、神经内科、影像诊断科等多学科协作,使重症脑病患儿尽早接受规范化、个体化的系统诊治与康复。

▌康复重症脑病患儿回病房鼓励小患者

5月31日,记者在珠江医院儿科病房见到了能跑能跳的朗朗。如今的他活泼可爱,除了因长时间气管插管导致说话声音略有些沙哑,和其他同龄小朋友没有任何区别。但3年前,因重症脑病,朗朗几乎在「鬼门关」走了一遭。当时,4岁的朗朗因腹痛、发烧、咳嗽持续近2天,到当地医院看急诊,不料直接进入了ICU,初步诊断为重症手足口病。「当天半夜朗朗就进入了昏迷状态,并且一直持续昏迷了14天。」回想当时的情景,朗朗的妈妈依然有些后怕。

因当地医疗条件限制,朗朗带着唿吸机,转入了珠江医院儿科PICU。「当时的诊断是重症脑干脑炎、肺出血、心率衰竭等多种急症,考虑为重症手足口病引起。」 陶少华主任介绍。经严密的监护、多学科协助诊疗,以及神经康复专科及时的康复治疗,朗朗病情日渐好转。

出院后,朗朗每年六一儿童节都会和妈妈一起带着礼物,回PICU看望这里的小朋友。据了解,朗朗妈妈还为PICU的小朋友捐了不少物资,如播放动画片、帮助安抚小朋友情绪的电视机,可爱的床单、衣服等。

▌儿童重症脑病救治多处于分散分段状态

儿童重症脑病是神经系统的急危重症,具有「三高一重」的显着特点,即发病率高、死亡率高、致残率高、负担重。据统计,儿童重症脑病占PICU病人的20%-30%,病死率高达15%左右,存活患儿大部分也遗留不同程度的功能障碍。这不仅增加了患儿家庭的经济和精神双重负担,也带来了巨大的社会问题。

「但是当前,儿童重症脑病诊疗救治还存在着种种不足,究期原因,主要是救治仍处于分散、分段的状态。」陶少华解释,目前国内还没有专门的儿童重症脑病综合救治中心,患儿一般分散在PICU、神经内科、神经外科等不同科室救治,或分别在不同科室接受阶段性治疗,各科室之间尚未有效形成合力。

此外,因儿童重症脑病危害大、病因复杂,基层医院受技术与设备的限制,往往很难在第一时间对患儿实施有效救治,在一定程度上也存在着延误病情的风险,降低了患儿功能改善甚至康复的可能性。

▌集诊断、监护、治疗、康复于一体

鑑于儿童重症脑病的巨大危害与救治能力不足间的矛盾,珠江医院成立了全国首家「儿童重症脑病中心」,提升广东省儿童重症脑病救治能力,创新探索医联体建设有效模式。

据了解,该中心将依託珠江医院儿科中心、神经外科两个国家重点专科,以及神经内科、影像诊断科两个广东省重点专科的技术力量,组成MDT综合诊疗团队,引入国际先进的诊断诊疗理念,发挥多学科合作优势,为重症脑病患儿提供规范化、个体化的集诊断、监护、治疗、康复于一体的系统性方案,最大限度地减少疾病造成的后遗症及致残率。

此外,鑑于重症脑病患儿在PICU离开父母的陪伴,容易产生心理等方面的障碍,陶少华表示,珠江儿童重症脑病中心接下来还将尝试在诊治与康复之外,引入心理疏导志愿者等团队,通过及早的心理干预,帮助更多重症患儿更全面地恢复健康。

据悉,「珠江儿童重症脑病中心」成立后,将重点开展颅内占位、重症脑病脑炎、脑血管畸形、难治性癫痫、重型颅脑外伤等急危重症的综合救治。

文/图:广州日报全媒体记者 周洁莹 通讯员 伍晓丹

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